Saúde Desvendada

A miopatia nemalínica é uma doença neuromuscular congênita rara que causa fraqueza progressiva e frequentes complicações respiratórias. Em situações de emergência, os pais de crianças com essa condição frequentemente se tornam os primeiros e, às vezes, os únicos a responder. Um estudo qualitativo explorou as experiências desses pais na Espanha, focando nas ações clínicas que realizam em casa e nos desafios organizacionais que enfrentam ao interagir com os sistemas de saúde.

O estudo, que envolveu entrevistas com pais de crianças com miopatia nemalínica, revelou que eles frequentemente atuam sob extrema pressão e isolamento durante emergências em casa. Muitos pais relataram realizar ressuscitação cardiopulmonar e fornecer suporte respiratório sem apoio profissional imediato. Além disso, eles precisam usar seu próprio julgamento clínico e ferramentas de monitoramento em casa para identificar sinais de deterioração e prevenir desfechos fatais. Essa atuação proativa demonstra um profundo conhecimento das necessidades específicas de seus filhos.

Os resultados destacaram ainda que, com frequência, os pais assumem um papel de liderança nos departamentos de emergência devido à falta de familiaridade dos médicos com a miopatia nemalínica, o que pode levar a atrasos ou erros no tratamento. A transição para a Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTI) é um período de intenso estresse emocional e tomadas de decisão rápidas, com os pais frequentemente participando de escolhas cruciais sobre procedimentos invasivos. Integrar formalmente a experiência vivida desses pais em protocolos de emergência e estratégias de continuidade de cuidados pode melhorar significativamente a segurança e os resultados para crianças com miopatia nemalínica, reconhecendo e valorizando seu papel essencial no cuidado.

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