Saúde Desvendada

A coleta e utilização de dados em redes de saúde focadas no Transtorno do Espectro Autista (TEA) podem ser significativamente aprimoradas ao considerar as prioridades dos principais envolvidos: famílias, clínicos e pesquisadores. Um estudo recente investigou as preferências desses grupos em relação à coleta e ao acesso a dados, visando otimizar o uso dessas informações para a tomada de decisões clínicas, pesquisa e melhoria da qualidade de vida.

A pesquisa utilizou uma abordagem mista, combinando questionários com pais e clínicos, seguidos por entrevistas direcionadas. Os resultados revelaram que os pais desejam ter acesso facilitado aos dados de seus filhos, preferencialmente por meio de portais online ou registros eletrônicos. Eles também demonstraram maior disposição em participar de pesquisas longitudinais se as avaliações estiverem alinhadas com as dificuldades específicas de seus filhos. Já os clínicos enfatizaram a importância do acesso fácil aos dados, da conexão significativa com os resultados clínicos e da capacidade de demonstrar mudanças nos sintomas ao longo do tempo. A facilidade de preenchimento das avaliações pelas famílias também foi um ponto crucial para os profissionais de saúde.

Um ponto de convergência entre pais e clínicos foi a recomendação de avaliar o estresse parental e os determinantes sociais da saúde. Essa consideração holística pode contribuir para uma compreensão mais abrangente das necessidades das famílias e para o desenvolvimento de intervenções mais eficazes. Ao priorizar as preferências dos usuários finais, os registros de pacientes podem se tornar mais eficientes, relevantes e úteis, promovendo uma colaboração mais forte entre famílias e profissionais de saúde e, consequentemente, melhorando o cuidado e o bem-estar das crianças com TEA. O acesso aos dados pelos pais, inclusive, pode otimizar o cuidado clínico.

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