Um estudo recente realizado em Uganda investigou o impacto do Programa Akwenda na vida de cuidadores de crianças com paralisia cerebral. A pesquisa focou em como o programa influencia o fardo subjetivo, o estresse e o funcionamento psicossocial e familiar desses cuidadores, além de analisar a relação com os resultados nas crianças.
O estudo, do tipo ensaio clínico randomizado por clusters, envolveu 100 cuidadores de crianças e jovens com paralisia cerebral, com idades entre 2 e 23 anos. Os participantes foram divididos em um grupo de intervenção e um grupo controle. A avaliação do fardo do cuidador foi feita utilizando a Escala de Desafios do Cuidador do Zimbábue (ZCCS), enquanto o Módulo de Impacto Familiar do Inventário de Qualidade de Vida Pediátrica (PedsQL) foi utilizado para avaliar o funcionamento psicossocial e familiar. Questionários personalizados e protocolos de vídeo foram usados para avaliar o conhecimento e as habilidades dos cuidadores. Os dados foram analisados utilizando testes t e coeficientes de correlação de classificação de Pearson.
Os resultados mostraram que o Programa Akwenda teve um impacto positivo significativo. O escore da ZCCS diminuiu no grupo de intervenção, indicando uma redução no fardo do cuidador, enquanto aumentou no grupo controle. O escore total do PedsQL, bem como a qualidade de vida relacionada à saúde, aumentaram mais no grupo de intervenção. Além disso, o conhecimento sobre paralisia cerebral também aumentou nesse grupo. Foi observada uma correlação entre maior conhecimento e menores escores na ZCCS, juntamente com uma melhoria na qualidade de vida relacionada à saúde. A melhoria nos resultados dos cuidadores também se correlacionou com a melhoria no funcionamento, atividade e participação das crianças. Em resumo, o Programa Akwenda se mostrou eficaz na redução do estresse e fardo dos cuidadores, ao mesmo tempo que promoveu a sua função psicossocial e familiar, impactando positivamente o bem-estar das crianças com paralisia cerebral. O aumento do conhecimento sobre a condição, o apoio entre pares e a redução do estigma foram identificados como fatores contribuintes para essas melhorias.
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