A Esclerose Tuberosa (ET) é uma condição genética rara que afeta múltiplos sistemas do corpo, causando o crescimento de tumores benignos. Indivíduos com ET frequentemente desenvolvem Distúrbios Neuropsiquiátricos Associados à ET (TAND), que podem incluir autismo, TDAH, ansiedade e dificuldades de aprendizado. Identificar e quantificar esses distúrbios é crucial para garantir que os pacientes recebam o tratamento e suporte adequados.
Para facilitar esse processo, foi desenvolvido o TAND-SQ, um checklist autoaplicável que permite aos pacientes ou seus cuidadores relatarem e quantificarem as características dos TAND. O checklist é composto por 33 itens, divididos em oito grupos que refletem diferentes aspectos dos TAND, incluindo dificuldades psicossociais. Os respondentes avaliam a presença dos itens e sua severidade no último mês, gerando pontuações que auxiliam na identificação e no acompanhamento dos distúrbios.
Um estudo recente validou a confiabilidade e a validade do TAND-SQ, demonstrando que ele é uma ferramenta útil para a tomada de decisões clínicas e para futuras pesquisas sobre TAND. Os resultados mostraram que as pontuações do checklist estão significativamente correlacionadas com diagnósticos clínicos e medidas comportamentais padronizadas. Isso sugere que o TAND-SQ pode ser uma ferramenta valiosa para auxiliar os profissionais de saúde a identificar e quantificar os TAND, permitindo um tratamento mais eficaz e personalizado para indivíduos com Esclerose Tuberosa. O uso desse instrumento pode melhorar significativamente a qualidade de vida desses pacientes e suas famílias, fornecendo um caminho para um cuidado mais direcionado e abrangente.
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