A Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME1) é uma condição neuromuscular que impõe severas limitações de movimento em crianças pequenas. No entanto, a tecnologia oferece soluções promissoras para melhorar a qualidade de vida desses pacientes. Um estudo recente investigou o impacto da mobilidade assistida, especificamente o uso de cadeiras de rodas motorizadas, no bem-estar e participação social de crianças com AME1.
A pesquisa, conduzida na Espanha, envolveu crianças entre 13 e 28 meses de idade, diagnosticadas com AME1, e suas famílias. Utilizando a metodologia ‘photovoice’, os participantes documentaram suas experiências ao longo de quatro semanas por meio de fotografias e narrativas reflexivas. As famílias foram incentivadas a registrar momentos em que as crianças utilizavam cadeiras de rodas motorizadas em diferentes atividades e ambientes, após um período de treinamento de 12 semanas. Os resultados revelaram benefícios significativos no engajamento emocional e social das crianças. As famílias relataram que a mobilidade assistida aumentou a confiança, a capacidade de expressão emocional e a interação com familiares e amigos.
Apesar dos benefícios evidentes, o estudo também apontou para desafios importantes relacionados à acessibilidade. Barreiras arquitetônicas em residências e espaços públicos, bem como a necessidade de adaptações individualizadas, foram identificadas como obstáculos à plena inclusão social. Além disso, a pesquisa enfatizou a importância da colaboração entre pais e profissionais de saúde para garantir o uso eficaz e seguro da mobilidade assistida. A combinação de tecnologia, apoio familiar e acompanhamento profissional surge como um caminho promissor para maximizar os ganhos em mobilidade e promover uma vida mais ativa e participativa para crianças com AME1. Este estudo reforça a necessidade de políticas públicas que incentivem a criação de ambientes mais acessíveis e o desenvolvimento de soluções de mobilidade personalizadas.
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