A participação ativa de pacientes e do público em geral (PPI) na pesquisa em saúde é cada vez mais reconhecida como um componente crucial para garantir a relevância e o impacto dos estudos. No entanto, o envolvimento de indivíduos com lesão cerebral tem apresentado desafios únicos. Um estudo recente detalha o desenvolvimento de um programa inovador de PPI, projetado especificamente para superar essas barreiras e promover uma participação mais ampla e efetiva.
O programa foi construído sobre uma base de dados existente, porém subutilizada, de pessoas com lesão cerebral e seus cuidadores interessados em participar de atividades de PPI. Uma característica fundamental foi a utilização de software de videochamada, que permitiu alcançar um público mais diversificado do que seria possível com encontros presenciais. Além disso, a iniciativa foi liderada por um sobrevivente de lesão cerebral, atuando como facilitador, com suporte administrativo de uma cooperativa MedTech. Essa liderança com vivência na condição, somada a sessões mais curtas e apresentações focadas em projetos únicos, contribuiu para aumentar o engajamento e o impacto das atividades.
Os resultados iniciais são promissores. Até o momento, foram realizadas 14 sessões de PPI, apoiando um total de 17 projetos. A diversidade dos participantes foi considerada comparável à da população em geral. Apesar disso, os autores apontam a necessidade de esforços adicionais para incluir pessoas em situação de rua, residentes fora da Inglaterra e indivíduos com dificuldades de comunicação. O feedback dos pesquisadores envolvidos foi positivo, com relatos de impactos específicos nas pesquisas. Este modelo demonstra o potencial do PPI liderado por pacientes e mediado por tecnologia para fortalecer a pesquisa e o cuidado em saúde para pessoas com lesão cerebral.
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