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Um estudo analisou a percepção da qualidade de vida de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Brasil, comparando a autoavaliação dos pacientes com a percepção de seus cuidadores. A pesquisa, de natureza observacional e transversal, coletou dados socioeconômicos, demográficos, clínicos e de tratamento de pacientes com AME, independentemente do tipo, sexo ou idade. Foram considerados os tipos de AME: tipo 1 (sem capacidade de sentar), tipo 2 (com capacidade de sentar), tipo 3 (com capacidade de andar) e tipo 4 (com início na idade adulta). Pacientes entre 2 e 25 anos e seus cuidadores responderam ao questionário Pediatric Quality of Life Inventory 4.0.
De 235 famílias recrutadas, 167 foram elegíveis para responder ao questionário, incluindo 115 cuidadores e 49 pacientes. Os resultados indicaram uma percepção diferente da qualidade de vida entre pacientes e cuidadores. Pacientes com AME tipo 2 perceberam maior comprometimento da capacidade física e emocional em comparação com os tipos 3 e 1, respectivamente. Já os cuidadores perceberam pior qualidade de vida em relação à capacidade física e social, e na pontuação total, para pacientes com AME tipo 1 em comparação com outros tipos. As percepções se correlacionaram com a capacidade emocional no tipo 2 de AME e com o aspecto total no tipo 3. Em conclusão, pacientes com AME tipo 2 apresentaram pior percepção de sua qualidade de vida do que outros pacientes. A percepção diferiu entre pacientes e seus cuidadores, com os primeiros tendo uma percepção melhor do que os últimos.
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