Saúde Desvendada

A Síndrome de Dravet (SD) é uma condição neurológica rara e grave, caracterizada por epilepsia resistente a medicamentos e atraso no desenvolvimento. Um estudo recente investigou o acesso a terapias de suporte e educação inclusiva para indivíduos com SD no Brasil, com base em dados fornecidos por seus cuidadores.

A pesquisa, realizada através de um questionário online respondido por 139 cuidadores, revelou que, embora os sintomas não relacionados a crises epilépticas (NSS) sejam reconhecidos na SD, o acesso ao suporte terapêutico e educacional adequado e equitativo ainda é limitado. Os NSS mais frequentemente relatados incluíram deficiência intelectual, dificuldades de comunicação, problemas motores, alterações de comportamento e transtorno do espectro autista (TEA). O acesso à reabilitação foi variável, com uma porcentagem significativa recebendo fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, mas apenas cerca de metade dos indivíduos com TEA tendo acesso a intervenções comportamentais. Apenas uma pequena parcela dos pacientes frequenta ambientes educacionais especializados.

O estudo destaca a necessidade urgente de uma abordagem multidisciplinar e integrada para atender às necessidades não atendidas das pessoas com Síndrome de Dravet e mitigar o declínio funcional a longo prazo. A falta de acesso equitativo a terapias e educação inclusiva representa um desafio significativo para o bem-estar e a qualidade de vida desses indivíduos e suas famílias. É crucial que o sistema de saúde e educação trabalhem em conjunto para fornecer um suporte abrangente e personalizado, que aborde tanto os sintomas epilépticos quanto os desafios de desenvolvimento associados à SD.

Origem: Link