Saúde Desvendada

O teste genético tornou-se uma ferramenta padrão no diagnóstico de autismo e/ou deficiência intelectual (DI). No entanto, a forma como os pais lidam com as incertezas que surgem após o diagnóstico genético ainda é pouco compreendida. Um estudo recente explorou as ambiguidades enfrentadas por pais que receberam resultados identificando variantes genéticas de novo como causa do autismo em seus filhos.

A pesquisa, baseada em entrevistas com 28 pais, revelou que as famílias enfrentam seis tipos principais de incertezas: a causa exata da variante genética, a probabilidade de manifestações médicas futuras, as necessidades de independência e suporte dos filhos, a disponibilidade de tratamentos e benefícios médicos no futuro, o potencial para benefícios sociais e o risco de danos sociais. Essas incertezas frequentemente levam a quadros de ansiedade e estresse nos pais.

Para lidar com essas ambiguidades, os pais adotam diversas estratégias. Focam nas necessidades imediatas dos filhos, buscam informações adicionais, comparam seus filhos com outras crianças, monitoram o surgimento de novos sintomas (muitas vezes contando com a ajuda de terceiros), procuram metáforas e modelos conceituais para entender as incertezas, fazem concessões e participam de pesquisas. A pesquisa também identificou fatores que influenciam essas incertezas e as respostas dos pais, incluindo a idade e o ciclo de vida da criança, fatores psicológicos, preocupações com o futuro dos sistemas de saúde e seguros, variações geográficas nos serviços médicos, sociais e educacionais disponíveis, e o nível de conhecimento científico dos pais. Além disso, observou-se que os membros do casal muitas vezes percebem e reagem a essas questões de maneiras diferentes. Esses dados destacam o papel fundamental dos fatores sociais e têm implicações importantes para pesquisas futuras, educação de famílias, treinamento de profissionais de saúde, professores, agências de serviço social e formuladores de políticas.

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