A qualidade de vida (QoL) de pessoas autistas tem sido consistentemente relatada como inferior em comparação com a população em geral. No entanto, compreender como os próprios autistas vivenciam a QoL e quais aspectos gostariam de melhorar ainda é um desafio. Um estudo qualitativo recente, realizado em colaboração com indivíduos autistas, buscou aprofundar essa compreensão, explorando como jovens e adultos autistas definem uma vida boa e o que facilita ou dificulta a conquista de uma QoL satisfatória.
A pesquisa envolveu entrevistas detalhadas com 34 adultos e 14 adolescentes autistas, abordando suas experiências cotidianas em relação a diferentes dimensões da QoL. Essas dimensões incluíram saúde física, necessidades sensoriais, saúde mental, finanças, moradia, transporte, lazer, conexões sociais, aceitação e inclusão, autonomia e percepções sobre o futuro. As transcrições das entrevistas foram analisadas utilizando análise temática reflexiva, revelando temas centrais que moldam a experiência da QoL em autistas.
Os resultados do estudo identificaram quatro temas principais. Dois temas descreveram o que significava uma boa QoL para os participantes, juntamente com aspectos de suas vidas que facilitavam essa QoL: “sentir-se bem” e “ser eu mesmo no mundo”. Os outros dois temas destacaram barreiras para alcançar uma boa QoL: “exaustão e sobrecarga” e “experiências negativas moldam percepções”. Essas descobertas enfatizam a importância de considerar a QoL de pessoas autistas dentro do contexto de suas realidades diárias. Melhorar a QoL exigirá foco nessas realidades e a provisão de adaptações e apoios para criar ambientes mais inclusivos e que atendam às necessidades específicas dessa população. A compreensão das barreiras enfrentadas, como a exaustão sensorial e o impacto de experiências negativas, é crucial para o desenvolvimento de estratégias eficazes.
É fundamental que a sociedade como um todo se conscientize sobre as necessidades e perspectivas únicas de pessoas autistas, para que possamos construir um mundo mais inclusivo e que promova a qualidade de vida para todos.
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