A distonia pediátrica, uma condição neurológica que causa contrações musculares involuntárias, representa um desafio significativo, especialmente em crianças que necessitam de cuidados paliativos. Reconhecendo a complexidade e o impacto dessa condição, um grupo internacional de especialistas desenvolveu um consenso inédito para orientar o manejo da distonia em crianças sob cuidados paliativos pediátricos (CPP).
Este consenso, fruto de um processo Delphi envolvendo 71 profissionais de diversas áreas e países, estabelece uma abordagem padronizada para a definição, avaliação, monitoramento e tratamento da distonia em CPP. A iniciativa visa melhorar a qualidade de vida das crianças afetadas e reduzir o sofrimento dos cuidadores, oferecendo recomendações baseadas em evidências e no conhecimento especializado.
As recomendações abrangem desde a identificação precoce dos sintomas da distonia até a implementação de estratégias terapêuticas personalizadas, incluindo abordagens farmacológicas e não farmacológicas. O objetivo é otimizar o controle dos sintomas, minimizar os efeitos colaterais e proporcionar o máximo de conforto e bem-estar para as crianças com distonia em cuidados paliativos. Este consenso representa um avanço crucial na área, oferecendo novas perspectivas e ferramentas para profissionais de saúde e famílias enfrentarem os desafios da distonia pediátrica.
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